Sostegno a pazienti affetti da patologie mediche acute o croniche

Aree di intervento

SOSTEGNO A PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIE MEDICHE ACUTE O CRONICHE

Da cosa deriva

Il sostegno ad una persona affetta da una patologia medica acuta o cronica è importante fin dal momento della diagnosi perché più è improvvisa, inaspettata e grave più il momento della diagnosi stessa costituisce già di per sé un trauma psicologico difficile da metabolizzare.

La scoperta di una malattia crea importanti ripercussioni nella vita della persona in cui le proprie certezze, aspettative e progettualità di vita possono subire importanti cambiamenti. La malattia può portare a varie reazioni fisiche, psicologiche, emotive, relazionali e sociali.

Influiscono sui diversi vissuti:

tipologia di malattia
la modalità di comunicazione della diagnosi e il percorso di cura preventivato
esperienze precedenti dirette e indirette del paziente con malattie e ambienti di cura
aspetti psicologici e emotivi pregressi
capacità personale di adattamento alle situazioni stressanti
eventi psicosociali nella vita della persona concomitanti in quel periodo
supporto percepito da parte di familiari e amici

L’intervento psicologico è importante che segua le diverse fasi di elaborazione. Ci può essere una fase di rifiuto, confusione e destabilizzazione oppure ad esempio forte disagio con ansia, tristezza e rabbia. Quando la malattia è cronica la situazione è ancora più complessa.

La vita non è quello che dovrebbe essere… è quello che è … il modo in cui lo gestisci è ciò che fa la differenza

(Virginia Satir)

Come intervenire

La malattia cronica porta il paziente a dover affrontare diversi momenti difficili in cui è importante un sostegno continuativo che possa favorire il passaggio ad una sorta di adattamento personale per poter affrontare e vivere la malattia giorno per giorno.

La malattia cronica può essere caratterizzata da sofferenza continua e da una visione diversa di se stessi rispetto a prima della diagnosi.
Spesso ci si vede fragili, deboli, malati fino ad identificarsi con la malattia stessa fino ad arrivare a volte a non vedersi più persone con i propri ruoli, rapporti familiari e sociali etc ma solo malati. Talvolta è complesso il percorso per ridefinire l’immagine di sé in modo da creare una nuova quotidianità comunque appagante e soddisfacente. A volte si inizia proprio anche solo dal poter credere che sia possibile trovare un modo per vivere.
È importante lavorare sul concetto che la persona non è la propria malattia. La patologia cronica è solo una parte di sé e non il tutto. Concetto razionalmente logico ma difficilissimo da elaborare veramente emotivamente. Bisogna riconoscere i propri bisogni, accettarli e dargli spazio e dare importanza a tutti i contesti di vita.

Il sostegno psicologico può essere allargato anche ai familiari che sostengono il paziente per capire come affrontare psicologicamente insieme la malattia, ognuno con le proprie energie e risorse.

Definizione

Il sostegno a pazienti affetti da patologie mediche consiste nel supporto psicologico che può essere dato a tutte quelle persone che si trovano di fronte alla diagnosi di una malattia che potrà avere un impatto significativo nella loro vita da un punto di vista emotivo, fisico, comportamentale e relazionale.

Il percorso ha come obiettivo sostenere le persone che devono affrontare patologie acute o croniche a partire dalla diagnosi e successivamente lungo il decorso dei vari trattamenti medici. Ogni fase ha le sue difficoltà: gli esami, le visite, la diagnosi, eventuali interventi chirurgici, i controlli, il trattamento farmacologico e/o riabilitativo e più in generale ogni fase che comporta una ridefinizione delle proprie routine e della propria quotidianità.

Le patologie “invisibili”

Alcune patologie hanno sintomi non visibili agli altri come ad esempio dolori, formicolii, stanchezza cronica… Queste patologie spesso hanno una componente in più da affrontare: non sono viste e quindi non vengono “riconosciute” dagli altri. Spesso si sentono frasi come “ma si dai, tanto tu stai bene” … “beh ma alla fine c’è chi sta peggio” … “basta che prendi i farmaci e sei a posto”.

Gli altri non vedono la fatica del percorso di cura, le notti insonni, il dolore, la stanchezza con cui si lotta quotidianamente. Non per forza è per cattiveria ma purtroppo spesso ci si ferma a ciò che si vede. Le patologie con sintomi non visibili tendono a essere sottovalutate dagli altri, a volte purtroppo non solo dalle singole persone ma anche a livello sociale. Queste malattie in realtà possono avere un forte impatto sulla vita delle persone.

Ogni patologia ha poi le sue caratteristiche ed ogni persona ha i suoi vissuti specifici. È fondamentale comprendere le varie emozioni per riuscire a sostenere in modo efficace la persona nel suo percorso.

Perché è importante il sostegno a pazienti affetti da patologie mediche

Alcune patologie mediche, acute o croniche, possono destabilizzare notevolmente l’equilibrio psicofisico attraverso tutta una serie di aspetti: scoprire di avere una patologia, capire con il medico quali cure seguire, aderire al trattamento, variare le routine in base ai controlli e alle cure necessarie, riuscire a mantenere le proprie attività o doverle modificare, definire dei piani di azione nuovi mantenendo o variando la progettualità e gli obiettivi, gestire le relazioni interpersonali ed eventuali reazioni dei familiari e amici di fronte alla patologia.

Il sostegno ha come obiettivo favorire il consolidamento della propria identità come persona e non identificarsi solo con la propria patologia: è importante mantenere per quanto possibile i propri interessi, le proprie attività e le proprie relazioni.

I segnali da non sottovalutare

I segnali da non sottovalutare vanno considerati distinguendo ciò che è condizionato fisiologicamente dalla patologia diagnosticata e ciò che invece è dovuto alla reazione psicologica. Alcuni sintomi saranno in realtà in parte derivati da aspetti fisici che poi sono aggravati dal vissuto psicologico e viceversa. Tutto va inoltre considerato in relazione alla gravità della patologia da un punto di vista fisico e al trattamento medico possibile perciò la collaborazione con lo specialista di riferimento può essere molto utile. I segnali da non sottovalutare possono essere ad esempio:

• Emotivi: irritabilità, sconforto, tristezza, ansia, vergogna, rabbia, senso di colpa

• Fisici: stanchezza, dolore, formicolii, tremori, tensione muscolare

• Comportamentali: ritiro sociale, evitamento delle varie attività e dei vari contesti, abbandono dell’attività lavorativa o scolastica

• Cognitivi : difficoltà di attenzione, concentrazione, memoria; pensieri unicamente orientati alla patologia e alle sue conseguenze; calo nella progettualità

Obiettivi del percorso di sostegno psicologico

Il percorso psicologico ha come obiettivo sostenere la persona a partire dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di trattamento, soprattutto nelle fasi più complesse. Il percorso psicologico può avere diversi obiettivi come ad esempio:

• supporto emotivo per affrontare i vari aspetti della vita quotidiana

• gestione psicologica pre/post eventuali interventi chirurgici

• gestione psicologica dei vari momenti di cura (controlli, visite, esami, adesione al trattamento farmacologico e/o riabilitativo …)

• comunicazione/condivisione dei propri vissuti a familiari e amici

• definizione di obiettivi funzionali ed eventualmente di una nuova progettualità

• rinforzo delle risorse personali

Gli obiettivi del percorso vengono concordati insieme al paziente fin dai primi colloqui e possono essere rimodulati nel tempo se la persona ne sente il bisogno o se emergono nuovi fattori psicologici.

Tutti i contenuti presenti hanno scopo puramente informativo. Non possiedono quindi alcuna funzione diagnostica o terapeutica. Contattami per qualsiasi approfondimento.

Le fasi del percorso psicologico

Raccogliere informazioni

I primi colloqui sono utili a raccogliere le diverse informazioni sia sulla persona da un punto di vista psicologico generale sia sulla malattia diagnosticata. Il primo aspetto riguarda i meccanismi psicologici pregressi presenti prima dell’insorgere della malattia. Quando sono presenti patologie mediche è importante conoscere anche i diversi aspetti specifici come diagnosi, trattamento in corso, impatto sulla vita quotidiana, sostegno familiare e sociale. Analizzare da un punto di vista psicologico tutti questi fattori serve poi a comprendere come poter affrontare tutti i vissuti nel miglior modo possibile.

Analizzare e gestire i pensieri ed i comportamenti disfunzionali

Avere una patologia può essere complesso da gestire emotivamente. Se a questo si aggiungono pensieri pessimistici, catastrofici e autosvalutanti purtroppo si aggiunge un ulteriore carico ad una situazione già difficile. Lo stesso vale per una serie di comportamenti che a lungo termine possono peggiorare la situazione: ad esempio isolarsi da amici e familiari può inizialmente rispondere al bisogno di prendersi un proprio tempo e spazio per metabolizzare la diagnosi ma alla lunga, se fatto per un lungo periodo, può favorire un abbassamento del tono dell’umore e aumentare le sensazioni di scoraggiamento e vuoto. È importante quindi riconoscere sia i pensieri che i comportamenti disfunzionali e gestirli.

Individuare pensieri e comportamenti più funzionali

Dopo aver riconosciuto i pensieri disfunzionali è importante non solo ridimensionarli ma pensare ad alternative più funzionali per affrontare la situazione. I pensieri funzionali non sono per forza ottimistici ma dopo aver ammesso la difficoltà e la complessità della situazione si cerca di pensare ad una modalità di gestione che possa permettere di andare avanti.

Rinforzare le cognizioni positive

È importante rinforzare il valore di sé come persona, le proprie capacità, le proprie risorse personali, relazionali e sociali. Bisogna focalizzare l’attenzione non su ciò che manca ma su ciò che si può fare per affrontare nel migliore modo possibile le varie difficoltà. Le risorse presenti possono essere rinforzate psicologicamente in modo da sentirsi più attrezzati nel proseguire il proprio percorso di cura.

Consolidamento e conclusione

Nella fase di consolidamento si portano avanti e si rinforzano le modalità più adattive. Si consolidano i piccoli progressi e si assesta il proprio equilibrio psicofisico. Man mano che si sta meglio si diradano i colloqui e si concorda di concludere il percorso quando la persona si sente più pronta ad affrontare anche eventuali sfide future.

FAQS

Le domande più frequenti su questa area d'intervento

Quando le malattie fisiche incidono psicologicamente?

Corpo e mente si influenzano reciprocamente. Le malattie fisiche possono incidere sui vari vissuti psicologici della persona. La reazione emotiva può variare notevolmente da persona a persona e può essere condizionata da diversi fattori come ad esempio difficoltà psicologiche pregresse, la gravità della patologia, quanto è invalidante, il tipo di trattamento, se la malattia è acuta o cronica, le prospettive di cura, il sostegno familiare e sociale.

Quali sono le malattie fisiche più difficili da affrontare psicologicamente?

Non c’è una graduatoria predefinita. In psicologia bisogna considerare diversi fattori. La difficoltà a gestire e affrontare una patologia, a volte dovendo anche accettare ciò che purtroppo non si può cambiare, dipende da diversi aspetti. Si possono individuare in generale due macro-aree: modalità pregresse della persona di affrontare i problemi e la vita e le caratteristiche specifiche della malattia diagnosticata (ad esempio gravità, tipo di cure, decorso, impatto nella vita personale ed interpersonale).

Cosa si intende per psiconcologia?

La psiconcologia è quel settore della psicologia che si occupa di tutti gli aspetti psicologici legati alle malattie oncologiche. Lo psicologo può fornire un supporto sia alle persone con una patologia oncologica sia ai loro familiari. Si possono affrontare le varie emozioni come ad esempio paura, ansia, rabbia, tristezza. Si può inoltre lavorare per gestire i vari vissuti come ad esempio confusione e smarrimento.

È necessario che medico e psicologo lavorino insieme?

È importante che i professionisti collaborino tra loro. Ognuno ha la sua specializzazione ma la persona è una sola e perciò è importante coordinare i vari interventi tenendo conto delle esigenze mediche ma anche dei vari vissuti psicologici in modo che il percorso di cura sia per quanto possibile tollerato emotivamente. Tutto ciò è essenziale soprattutto quando il trattamento medico è molto lungo. Per le patologie più gravi il lavoro in equipe è fondamentale.

Quando è utile rivolgersi ad uno psicologo per il supporto psicologico?

Ė utile rivolgersi ad uno psicologo quando la patologia da affrontare attiva forti emozioni che sono difficili da gestire e da tollerare. Il supporto è necessario più la malattia, le cure e le varie visite incidono in modo invalidante sulla vita quotidiana, sull’immagine di sé stessi e sulle relazioni interpersonali.

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Attività piacevoli e rilassanti

Svolgere attività piacevoli, rilassanti e distraenti aiuta a ricaricarsi un pò di sensazioni positive. Può servire anche a distrarsi dai pensieri negativi ed inoltre rilassarsi può alleviare un pochino eventuali tensioni muscolari e dolori.

Stop ai pensieri disfunzionali

È importante cercare di non pensare continuamente alla patologia e al suo decorso per quanto possibile. Rimuginare su ciò che non si è più o su ciò che non si riesce a fare purtroppo aggiunge un ulteriore carico psicologico ad una situazione già complessa.

Rinforzare le proprie risorse

Focalizzarsi su ciò che si riesce a fare, sulle proprie qualità e sui propri punti di forza. Individuare e rinforzare le abilità e capacità personali. Mantenere per quanto possibile i propri interessi portandoli avanti con le risorse che si hanno. Rinforzare per quanto possibile tutte le aree in cui ci si sente bene.

Relazionali interpersonali

Cercare per quanto possibile di mantenere le relazioni interpersonali. Sia la persona che soffre sia chi le sta vicino può avere un momento di smarrimento e non sempre la prima reazione di fronte alla diagnosi è la più adeguata ma poi è importante cercare di superare il momento e mantenere i rapporti interpersonali con le persone care. È molto utile avere un sostegno nei momenti difficili.

Motivazione e obiettivi

Definire obiettivi raggiungibili e sottolineare e rinforzare i motivi personali che ci spingono a raggiungerli. La motivazione è sempre importante per gestire eventuali difficoltà e per non scoraggiarsi. Se la persona non si pone obiettivi, anche piccoli, e non li cerca nemmeno purtroppo può lasciarsi andare e non prendersi cura di sé nemmeno da un punto di vista medico.

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Empatia

Accogliere le varie emozioni senza giudicare. Non sminuire le difficoltà. Sia le patologie con sintomi più riconoscibili sia quelle con sintomi poco visibili possono avere alle spalle dolore, sofferenza, fatica, momenti di scoraggiamento e oscillazioni dell’umore. Anche se una persona apparentemente sembra star bene può avere dietro tutta una serie di emozioni non espresse. È importante cercare, per quanto possibile, di mettersi nei panni dell’altro e non giudicare i vari atteggiamenti.

Sostegno sociale

È importante sostenere la persona che soffre senza però sostituirsi in tutto, soprattutto se non richiesto. Bisogna rispettare il tempo e lo spazio dell’altro per far sì che mantenga la sua autonomia in tutte le aree in cui ciò è possibile. È necessario quindi aiutare e sostenere emotivamente rispettando i bisogni e i vissuti di chi soffre.

Condividere attività piacevoli

A volte è difficile stare vicino e mostrare il proprio affetto a parole… a volte non si sa cosa dire e a volte le parole possono essere fraintese e possono non bastare… può essere più semplice passare del tempo insieme condividendo momenti piacevoli, rilassanti, distraenti che aiutano anche a ricaricarsi emotivamente e psicologicamente.

Rinforzare gli aspetti funzionali

Sottolineare eventuali piccoli progressi e le risorse a disposizione facendo però attenzione a non sembrare troppo ottimisti come se si sminuissero i vissuti di chi soffre. Si può quindi accogliere e validare la difficoltà presente e però successivamente sottolineare anche gli aspetti funzionali come ad esempio la determinazione della persona.

Rivolgersi ad un professionista qualificato

A volte è veramente difficile capire come aiutare l’altro soprattutto nel caso in cui la patologia sia molto invalidante. Ci si può sentire impotenti ed inadeguati. In questi casi è importante incoraggiare la persona che soffre a rivolgersi ad uno psicologo psicoterapeuta che può essere di aiuto. Si può chiedere un supporto anche per se stessi perché anche i familiari, soprattutto se caregiver, possono aver bisogno di un sostegno. Per verificare che si tratti di un professionista qualificato si può consultare l’Albo di riferimento. In Lombardia si fa riferimento a Ordine Psicologi Lombardia (OPL).

Cenni su teorie/studi sul sostegno psicologico a pazienti affetti da patologie mediche

Sono stati condotti diversi studi sui vari aspetti psicologici collegati alle patologie mediche.

Molti studi in particolare hanno analizzato l’impatto psicologico delle malattie croniche. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità(OMS) le definisce come “problemi di salute che richiedono un trattamento continuo da anni a decadi” sottolineando che sono patologie che hanno un lungo decorso, a volte per tutta la vita.

Proprio perché croniche possono avere un forte impatto nella vita della persona e possono destabilizzare la visione di sè e il rapporto con gli altri. Può essere utile un percorso di sostegno psicologico. Ci sono diversi studi, ricerche e pubblicazioni sul sostegno psicologico in generale. Tra le varie linee guida di riferimento ci sono quelle dell’ Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dell’ Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Spesso poi l’analisi dei vari aspetti psicologici legati a malattie fisiche è stata fatta prendendo in considerazione specifiche patologie, ad esempio quelle oncologiche. La psiconcologia è quella branca della psicologia che si occupa degli aspetti psicologici legati alle malattie oncologiche. La Società Italiana di Psico-oncologia (SIPO) delinea le diverse aree di intervento tra cui ad esempio l’attività clinica e il controllo dell’efficacia degli interventi.

Gli aspetti psicologici sono rilevanti anche per i pazienti affetti da altre patologie come ad esempio la sclerosi multipla. L’associazione di riferimento a livello nazionale è l’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).

Un’altra patologia complessa che ha un forte impatto psicologico è la fibromialgia. L’ Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) può essere un utile riferimento. Per quanto riguarda gli aspetti psicologici il percorso in questo caso tendenzialmente ė centrato sul trattamento degli aspetti cognitivi ed emotivi correlati al dolore cronico. Spesso può essere utile un percorso di psicoterapia.

La psicoterapia può essere efficace anche nel caso in cui i vissuti psicologici rispetto alle patologie mediche siano correlati a dei veri e propri disturbi, come ad esempio disturbi d’ansia e disturbi depressivi. In questi casi può essere utile intraprendere un percorso di psicoterapia cognitivo comportamentale la cui utilità è analizzata in diversi studi. Le diverse organizzazioni di riferimento sono ad esempio: American Psychiatric Association; American Psychological Association; Linee guida internazionali NICE (National Institute for Care and Health Excellence).

La psicoterapia può essere integrata anche con l’ Emdr in quanto spesso il momento della comunicazione della diagnosi ed alcune fasi del decorso della malattia o del trattamento possono essere vissute come veri e propri eventi traumatici in cui l’identità stessa della persona è destabilizzata. L’Emdr è riconosciuto come approccio efficace per la cura del trauma e dei disturbi correlati al trauma da diverse organizzazioni sanitarie tra cui Ministero della Salute (2003); American Psychiatric Association (2004); International Society for Traumatic Stress Studies (2010); Organizzazione Mondiale della Sanità (2013).

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Crescita personale e autostima

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Sostegno nelle diverse fasi di vita e cambiamento

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Stress scolastico e universitario

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Elaborazione eventi traumatici e lutti

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Sostegno a pazienti affetti da patologie mediche acute o croniche

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Sonno

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